Mãe vive drama com a certeza de que terá que enterrar as duas filhas pequenas antes delas completarem a adolescência
Uma mãe passa pelo drama de viver com a certeza de que suas duas filhas dificilmente completarão sua adolescência devido a uma rara condição.
Enquanto a maioria das mães sonha com os aniversários, formaturas e casamentos de seus filhos, Jodie Barden, de 28 anos, tem a difícil tarefa de conviver com a certeza da morte precoce de suas duas filhas, Ella e Chloe, de 8 e 1 ano, respectivamente.
Ambas possuem uma doença extremamente rara, conhecida como síndrome de Cockayne, uma condição genética hereditária que se caracteriza por uma incapacidade de ganhar peso, envelhecimento precoce, sistema nervoso subdesenvolvido e cabeça pequena.
Dada à doença, as irmãs possuem uma expectativa de vida de apenas 12 anos e, por isso, Jodie e o marido, Luke, também de 28 anos, já planejaram os funerais das filhas.
Ele e a mulher carregam os genes da doença, mas não são afetados por ela.
O casal tem uma chance em quatro de conceber uma criança com síndrome de Cockayne, ao passo que as chances são geralmente de duas em um milhão.
Luke é designer gráfico e agora passa tempo integral com as filhas.
“Não há cura para o que elas têm e não há muito que os médicos possam fazer, por isso, apenas tentamos dar conforto a elas enquanto estão conosco”, disse ele.
A condição levará as meninas à perda da visão e da audição gradativamente.
Ella atualmente tem um tremor, o que dificulta até mesmo a sua ingestão de água.
Chloe ainda não anda e, provavelmente, nunca poderá fazê-lo.
Os pais descobriram a doença em Ella quando Jodie estava grávida de Chloe, que também seria portadora.
A partir daí decidiram que as filhas teriam as vidas da melhor maneira possível ao lado de Alex, outro filho do casal, com 4 anos, que não foi afetado pela doença.
O casal ajudou a “Amy and Friends,” uma instituição de caridade e apoio aos portadores da síndrome de Cockayne, com sede em Liverpool, na Inglaterra, a arrecadar uma quantia de cerca de R$ 65.000.
A quantia foi arrecadada através de uma série de eventos, incluindo paraquedismo.
Jodie raspou seus cabelos em janeiro de 2013 quando Ella começou a usar uma cadeira de rodas para poder se locomover.
Depois disso ela apareceu em um episódio especial do dia das Mães no “The Jeremy Kyle Show,” um programa de do Reino Unido.
O apresentador do programa bancou para ela se vestir como uma princesa e subir na Torre Eiffel.
Fonte: Daily Mail
