Família de adolescente com doença rara que impede seu crescimento pede ajuda à mídia para conseguir medicamento
Uma família na província de Zhejiang, China, cuja filha adolescente sofre de uma doença rara chamada mucopolissacaridose, está apelando aos meios de comunicação para conseguir ajuda para o tratamento da menina.
Zhang Huimin, de 17 anos, mede apenas 80 centímetros de altura e tem dificuldades em movimentar seu corpo, que desenvolveu sinais evidentes de deformidade.
Quando Zhang tinha somente três anos de idade, sua mãe, Huang Chunzhao, notou que muitas vezes ela tropeçava durante a caminhada. Huang a levou ao hospital para um exame, mas o hospital na cidade local não conseguiu realizar um diagnóstico.
Zhang procurou médicos em Xangai, Hangzhou e Wenzhou, em uma tentativa de encontrar o tratamento, mas nenhum foi capaz de diagnosticar corretamente sua condição.
Quando Zhang tinha 10 anos, ela sofreu uma grande queda e se tornou incapaz de ficar de pé sozinha. Ela teve que abandonar a escola e ficar em casa.
“Por causa das minhas más condições de saúde, comecei a escolaridade aos nove e só terminei o primário “, disse Zhang aos jornalistas.
Honorários médicos caros fizeram a família quase desistir do tratamento. Huang é alfaiate e seu marido transporta cargas para ganhar a vida.
“Tem sido muito difícil. Recebemos dinheiro emprestado de todos os nossos parentes e amigos. Como não conseguimos encontrar a causa depois de ter ido a tantos lugares, eu finalmente decidi ficar em casa para cuidar dela”, disse Huang .
No ano passado, com a ajuda de uma associação local de saúde, Huang levou a filha para um hospital em Xangai. Lá, os médicos diagnosticaram a doença da menina como mucopolissacaridose.
“Apenas uma em cada 100.000 pessoas possui esta doença”, disse Huang. “Os médicos disseram que um medicamento feito nos Estados Unidos que pode tratá-la, mas eles não são capazes de obter tal medicamento.”
Mesmo assim Huang disse que nunca vai desistir de ajudar a filha.
Ao falar com os jornalistas usando uma caneta e um papel na mão, Zhang disse: “Anseio por praticar a escrita, mas minhas mãos não têm poder algum.”
Huang disse a jornalistas que, embora Zhang parece uma criança, sua inteligência não é diferente de outras pessoas de sua idade. “Ela tem boa memória. Muitas vezes ela pode me contar qualquer história depois de a ler apenas uma vez em seu livro.”
Zhang ama ler. Muitas vezes ela pede a seu irmão para pegar os livros e dar a ela. Ela passa a maior parte de seu tempo lendo seus livros e assistindo sua mãe costurar.
“Eu acredito em milagres. Muitos médicos disseram que ela não seria capaz de sobreviver após 10 anos, mas ela tem 17 anos agora. Toda a minha família espera que ela possa viver mais tempo”, disse Huang.
Huang tentou várias vezes para procurar o medicamento necessário, mas sem sucesso. Ela disse aos repórteres que espera que qualquer pessoa que tenha informações sobre o medicamento, possam ir conhecer sua filha.
Fonte: Shanghaiist
