Criança nasce com doença terminal rara que gradativamente a fará perder a capacidade de andar, falar, ver e ouvir
Uma criança nascida com uma doença terminal rara precisará passar por um gradativo processo de perda da capacidade de falar, andar, ver e ouvir.
Zach Parnaby tem 20 meses de vida e, apesar de nascer aparentemente saudável, recebeu involuntariamente uma doença genética de seus pais. A condição é conhecida como Krabbe Leukodystrophy, afetando uma em cada 100 mil pessoas em todo o mundo.
Os médicos alegam que a criança não será capaz de superar seus quatro anos de vida.
A mãe, Lindsey Parnaby, de 29 anos e o pai, Ben, da mesma idade, criaram uma página na web em tentativa de arrecadar fundos na esperança de completar os desejos do filho. O menino inclui entre seus sonhos conhecer seu personagem favorito de desenho animado, viajar de barco, ter seu próprio cão de estimação e conhecer os jogadores de seu time de futebol, Newcastle United.
No topo de sua lista está o desejo de encontrar uma cura para a doença de Krabbes.
Sua mãe conta que tenta fazer tudo o que o filho deseja enquanto ele tem plena consciência. “Infelizmente os sintomas tem aparecido de forma muito rápida”, revelou. Segundo ela, a doença foi diagnosticada no nascimento.
O menino, caso diagnosticado no nascimento, teria de passar por um transplante de medula óssea, o que poderia salvar sua vida.
Um exame de picada de agulha poderia determinar a condição assim que a criança veio ao mundo. Porém, os médicos informaram que tal teste não é realizado comumente por conta do alto custo.
Sua mãe começou a notar os sintomas em novembro de 2014. No início de dezembro sua saúde foi se deteriorando. Em meados de janeiro, ele foi diagnosticado com a doença.
A mãe lamenta o fato de a doença ter sido descoberta tardiamente. “É muito tarde agora”, concluiu.
Fonte: Mirror
